Il 29 febbraio 2024, si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare. La Federazione Italiana delle Malattie Rare svilupperà per l’occasione iniziative specifiche.
Le iniziative
In particolare verrà approfondito il tema del viaggio, un percorso metaforico che rappresenta le difficoltà che incontra una persona con una malattia rara. Il focus sarà un approccio integrato di cura che considera tutte le esigenze sanitarie e sociali, insieme ad una campagna ooh che si occuperà di brandizzare autobus, tram e pensiline a Roma, Milano, Bologna e Venezia.
Inoltre verranno organizzate campagne social che coinvolgono influencer, persone con malattie rare, associazioni e cittadini. La diciassettesima edizione di Uniamo ha l’obiettivo di coinvolgere anche un pubblico più giovane, e per questo si è deciso di stringere una partnership con il FantaSanremo. Infatti sul sito fantasanremo.com si potrà comporre la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi, e iscriverla alla Lega Uniamo.
Gli hashtag ufficiali saranno:#rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. Il video e il pocast dell’evento sono stati realizzati con il musicista e direttore d’orchestra Beppe Vessicchio e saranno trasmessi su canali tv e radio. A dare il via all’iniziativa ci penserà domani in conferenza stampa il Sottosegretario Marcello Gemmato.
Gli eventi previsti
Altri eventi sono previsti il 6 febbraio a Roma con l’inaugurazione dei bus elettrici con i colori ufficiali della giornata, il 9 febbraio a Milano è prevista una conferenza stampa a cui seguirà il giorno dopo la marcia per le malattie rare che partirà da Piazza Castello. Il 12 febbraio ci sarà la conferenza stampa a Bologna e il 21 febbraio a Roma l’evento coorganizzato con l’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa. Seguirà il 29, sempre a Roma, l’evento della Federazione dedicato ai parlamentari per fare il punto sull’anno trascorso. Infine a chiudere il mese due appuntamenti a Venezia, il 1° marzo una conferenza stampa per l’inaugurazione degli schermi digitali brandizzati all’aeroporto e il 2 un convegno.
