Domani, venerdì 2 giugno, in occasione della Festa della Repubblica italiana, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio sulle malattie rare – Omar, sarà insignita dell’Onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica. Questo prestigioso riconoscimento le sarà conferito dal Capo dello Stato, Sergio Mattarella.
«Un momento importante per il mondo delle malattie rare in una data simbolica. La Festa della Repubblica è legata ai valori della nostra Carta costituzionale, per la quale tutti i cittadini sono uguali, godono dello stesso diritto alla salute, alle cure, all’istruzione, al lavoro. Tra queste persone circa 2 milioni sono affette da malattie rare, visibili o invisibili. Per loro non sempre l’effettivo godimento dei diritti è un obiettivo raggiunto, c’è ancora della strada da fare, quella che percorriamo insieme a loro da 13 anni», commenta così Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
L’assegnazione di onorificenza
L’assegnazione dell’onorificenza da parte del Capo dello Stato rappresenta un segnale di grande importanza per il mondo del giornalismo. In particolare, la direttrice dell’Osservatorio sulle malattie rare – Omar, afferma che questa distinzione è dedicata ai colleghi che dimostrano il coraggio e la tenacia necessari per affrontare argomenti difficili, rinunciando a titoli e temi sensazionalistici che mirano solo a ottenere click, a favore di un giornalismo improntato al servizio. Il giornalismo di servizio è esattamente ciò che l’Osservatorio sulle malattie rare – Omar pratica da 13 anni. Ogni giorno, fornisce gratuitamente informazioni corrette e porta all’attenzione del pubblico e delle Istituzioni le esigenze di questo vasto gruppo di cittadini. Inoltre, dà voce alle loro difficoltà quotidiane e alle loro richieste.
La storia di Ciancaleoni Bartoli
«Occuparmi di malattie rare è stata una scelta fortemente motivata, ma non è stata facile. – racconta Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Ero sola e tutti mi dicevano che era una strada senza speranza, che queste patologie non interessavano nessuno. Ma io volevo che qualcuno se ne interessasse, che non rimanessero un tema nascosto, e sono andata avanti. E a mandarmi avanti sono state le famiglie che ho conosciuto e alle quali siamo riusciti a dare una informazione utile, il ricordo dei bimbi che abbiamo aiutato e le foto mandate dai loro genitori».
I ringraziamenti
Infine, conclude la presidentessa dichiarando che: «questa onorificenza è un riconoscimento prestigioso che non avrei potuto ottenere senza il sostegno del nostro vicedirettore, Francesco Macchia, che ha supportato anche le scelte più rischiose e di tutto il nostro staff che continua a crescere ogni anno. Determinante è stata la collaborazione costante di tanti professionisti ed esperti del settore delle malattie rare, delle Istituzioni, della ricerca, della clinica, della formazione universitaria, del mondo associativo e in particolare di coloro che hanno voluto sostenere la mia candidatura.
Voglio ringraziarli uno per uno: Paola Binetti, già senatrice della Repubblica; il professor Bruno Dalla Piccola, direttore scientifico emerito Irccs Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania; Cristina Vallotto, presidente Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie Aps-Aismme; Fortunato Nicoletti, vicepresidente Odv, nessuno è escluso; Anita Pallara, presidente Famiglie Sma».
