Oggi si celebra la Giornata mondiale della sindrome di Down, indetta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite nel dicembre 2011. Il messaggio che viene lanciato quest’anno in occasione della ricorrenza è “With Us Not For Us” – “Con noi non per noi”, proposto dall’organizzazione Down Syndrome International. «Questo tema viene indicato come la chiave per un approccio alla disabilità basato sui diritti umani, che possa concorrere a superare il modello obsoleto di ‘carità della disabilità’ in cui le persone con disabilità sono trattate appunto come ‘oggetti di carità’, meritevoli di pietà e da affidare agli altri per avere supporto» spiega Anffas, Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Il focus della celebrazione del 2023 sono proprio i diritti, tra questi: «Assicurare alle persone con sindrome di Down i necessari supporti per vivere una vita di qualità; godere di tutti i necessari supporti per essere pienamente incluse nei vari contesti e, soprattutto, avere maggiori opportunità per accedere al mondo del lavoro vero; supportare in modo adeguato e continuativo i genitori e familiari che se prendono cura; fare in modo che le persone con sindrome di Down possano sempre disporre di un proprio progetto di vita personalizzato e partecipato, corredato da un budget di progetto, anche autogestito, che consenta loro di potere scegliere liberamente come, dove e con chi vivere, e disporre delle necessarie e adeguate risorse e opportunità». Ancora «Disporre di adeguati sostegni, anche a elevata intensità, ma mai totalmente sostitutivi, per poter esprimere i propri desideri, aspettative e preferenze; sostenere la ricerca e garantire adeguata presa in carico da parte dei servizi sanitari, sia per tutti gli aspetti che riguardano la prevenzione che quelli legati alle prestazioni abilitative/riabilitative nonché, anche in relazione dell’avanzare dell’età, quelle legate all’invecchiamento precoce e connesse patologie, superando l’attuale assurda e inidonea collocazione, da parte del sistema sanitario, nella sola area della malattie cronico-degenerative; potenziare anche all’interno delle organizzazioni il diritto al protagonismo, alla partecipazione attiva, all’autoderminazione e autorappresentanza delle persone con sindrome di Down».
Tale approccio fa sì che le persone con disabilità vengano trattate in modo equo, e vengano viste come persone aventi il diritto di godere delle stesse opportunità di tutti gli altri, precisa in una nota Anffas.
L’augurio per questo 21 marzo è quello di contribuire a rafforzare la consapevolezza su alcuni punti, sottolineando che quelli elencati «non sono richieste, ma diritti di tutte le persone con sindrome di Down e di tutte le persone con disabilità, che non dovrebbero più essere evidenziati per la loro mancanza in giornate apposite, ma dovrebbero essere invece la realtà concreta nella loro vita quotidiana, nel pieno rispetto di quanto sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e in una reale società di pari diritti e opportunità».
